“通常来说，这对整个家庭都是一个非常沉重的打击。”CAI-Afedaz中心及社会事务部门负责人特雷莎·迪亚斯解释道。确诊之后，许多家庭不知道接下来该做什么，不清楚疾病将如何发展，也不了解自己可以获得哪些资源。“我们听说过阿尔茨海默病是什么，但除非身边有人患病，否则并不能真正了解这种疾病究竟意味着什么。”她承认。
最初出现的情绪之一是不确定感。家属希望知道亲人处于哪个阶段，接下来会发生什么，或者是否会经历他们所了解的疾病全部阶段。但这个问题没有唯一答案。每个人的病情发展都不同，随着阿尔茨海默病恶化，对支持的需求也会发生变化。
当家属成为照护者
经历最初的冲击后，许多家庭会发生一种更加无声的变化。家中有人开始负责预约就诊、管理用药、准备饭菜、保障家中安全以及日常照料。“你的生活会彻底改变。他们会完全依赖你，不仅是在身体、照护和医疗方面，也包括情感方面。”迪亚斯解释道。
照护重担通常落在一个人身上。Afedaz负责人介绍，当患者年事已高且与伴侣共同生活时，通常由配偶承担大部分照护工作。而当子女接过照护责任时，根据她的经验，往往是女儿承担这一角色。
照护最终会占据几乎全部生活。到了某个阶段，患者可能无法独处，家人需要看管门、炉火和饮食，并在一天的大部分时间里保持关注。“最终，你的全部日常都围绕着需要照顾的人展开。”迪亚斯总结道。这种消耗可能让照护者逐渐放弃属于自己的空间，不再与朋友见面，最终与周围环境隔绝。
“承受压力最大的是主要照护者，因为他们每周7天、每天24小时都在照料。”她指出。因此，该协会尤其强调一个理念：“他们也必须照顾好自己。这是我们反复强调的事情：只有照顾好自己，才能照顾他人。”
同样为家庭提供支持空间
Afedaz努力从最初阶段就陪伴患者及其家属。通常，第一步是与社会工作部门进行面谈，了解患者及其家庭所处的情况，并据此为他们介绍可用资源。该协会提供住宿照护、日间照护中心、工作坊、居家照护和心理支持，同时还设有互助小组。
这些服务不仅旨在照顾阿尔茨海默病患者，也让照护者能够在几个小时内重新找回部分日常生活。“哪怕只是去买东西。”迪亚斯举例说。协会心理学家会为家属提供个别辅导，也会通过小组活动，让他们与经历相似情况的人分享经验。
该协会还呼吁加强研究，提高医疗体系的可及性，尤其是在出现行为障碍时，因为这些问题可能进一步增加居家照护的难度。
