Aspace Zaragoza呼吁为脑瘫人士家庭提供更多支持

本周二，脑瘫人士、家属、专业人员以及Aspace Zaragoza基金会理事会代表齐聚该机构，共同宣读世界脑瘫日宣言，分享诉求与经历，尤其表达继续推动权利保障和支持服务的共同承诺。 集体宣读宣言是当天活动的核心环节之一，活动旨在为Aspace Zaragoza日常运营相关人员搭建交流平台。活动还播放了由Aspace联盟发起的#CuidarSinRenunciar宣传视频，主题为“最好的礼物，就是照护而不放弃”。 在不放弃个人生活规划的同时照护 2026年宣言要求，为脑瘫人士提供照护的家庭应获得必要支持，使他们不仅能够照护家人，也能够工作、休息、维护自身健康并发展个人生活。宣言明确指出：公共行政部门必须在整个生命过程中保障这些支持。 文件指出：“家庭不应成为承担这些照护责任的唯一主体”，并呼吁行政部门和社会承担更多共同责任。 主要诉求包括：在整个生命周期内提供支持和专业照护，帮助家庭平衡工作与家庭生活，加强早期干预，改善医疗、教育和社会服务体系之间的协调，并扩大为老年脑瘫人士提供的专业住宿资源。 宣言还要求为辅助产品和沟通系统提供援助，建立家庭喘息服务，提供心理陪伴，为专业机构提供充足资金，并制定国家级重大支持需求战略。 来自每天亲历这一现实的人们的庆祝活动 在Aspace Zaragoza，世界脑瘫日活动正是希望通过亲身了解这一现实的人们发声，传达上述诉求。脑瘫人士、家属和专业人员共同参加了活动，进一步强调，要提升自主性、包容性和生活质量，需要建立支持网络，在人生不同阶段陪伴脑瘫人士及其家庭。 “我们通过脑瘫人士和机构专业人员共同宣读宣言的方式纪念了这一天。我们的目标是彰显家庭、脑瘫人士本人以及Aspace Zaragoza基金会专业人员所发挥的关键作用。正是他们提供了必要支持，让脑瘫人士能够过上充实、无障碍并享有权利的生活。”Aspace Zaragoza经理Pablo Escanero表示。 “今年的主题提醒我们，家庭同样需要得到照护。作为一名重度残障女孩的母亲，只有亲身经历，才能真正了解日常生活带来的消耗。你必须照护、陪伴、提前做好准备、应对 burocracia，还要关注所有事情……这是一条永无止境的道路。”Ainhoa的母亲Beatriz Barrios Bardavío说。Ainhoa是一名多重残障并患有脑瘫的女孩，就读于San Germán特殊教育学校。 “我需要照护女儿，但也需要休息、工作、照顾自己的健康、与人交往，拥有属于自己的生活。照顾孩子不应意味着停止照顾自己，而我们需要真正的支持：既能照护，也能生活。”同时担任该机构理事会成员的Beatriz Barrios补充道。