这些诊断背后是形形色色的患者,既有参加筛查项目的女性,也有越来越多因年龄过轻而无法参加筛查的患者。Amac Gema近距离了解这些现实,并呼吁继续努力,以便更早发现肿瘤,并在整个治疗过程中提供支持。
该协会主席玛丽亚·何塞·里瓦斯非常熟悉这条道路。2010年,在姐姐因转移性乳腺癌去世仅几个月后,她开始感到左臂持续疼痛。她坚持要求提前进行原定数月后才做的乳房X线检查,结果证实她患有晚期肿瘤。“就像突然被猛地拉上了手刹,”她这样概括。
手术于2011年1月4日进行。她接受了根治性乳房切除术,腋下淋巴链也被切除,随后又经历了化疗、放疗和长达12年的激素治疗。为了保护家人,让他们平稳度过姐姐去世后的第一个圣诞节,她曾数周没有把诊断结果告诉大部分亲属。
越来越年轻的患者与及早发现的挑战
Amac Gema最为担忧的问题之一是年轻女性。尽管最常见的患者年龄在50岁以上,但该协会长期以来一直接触到30岁、36岁或39岁的患者。“这并不常见,但我们确实看到了许多年轻患者,”里瓦斯解释说。她提醒,这些女性无法参加筛查,确诊时可能已经处于更晚期。
Amac Gema于1994年在萨拉戈萨成立,源于两名女性之间的一次交谈,其中一人患有乳腺癌,另一人患有卵巢癌
因此,该机构多年来一直要求降低筛查准入年龄。里瓦斯指出,将筛查扩大至45岁以上人群的措施目前仍在阿拉贡逐步实施,以免给一个她认为已经面临系统饱和的医疗体系带来更大压力。对她而言,目标十分明确:越早发现肿瘤,患者的预后、手术效果和避免更具侵袭性及伤害性的治疗的可能性就越好。
她强调,在研究不断推进的同时,预防仍是一项日常可以做到的措施。观察乳房、了解自身身体的变化,或在发现肿块、凹陷或皮肤异常时及时就医,都可能带来不同结果。“预防掌握在我们手中,”她说。这并不是要让人生活在恐惧中,而是不要把新的异常信号视为正常,并在身体出现变化时寻求专业人士帮助。
从萨拉戈萨的一间小办公室到支持网络
Amac Gema于1994年在萨拉戈萨成立,源于两名女性之间的一次交谈,其中一人患有乳腺癌,另一人患有卵巢癌。她们在候诊室发现了其他地方找不到的东西:可以不用保护任何人,坦然交谈。在家里,她们会说自己没事,以免家人担心;而在彼此面前,她们可以承认恐惧、不确定和疲惫。一个支持网络就这样从那间小办公室发展起来。
如今,该协会为手术及淋巴结切除后的后遗症提供物理治疗,为患者及家属提供心理肿瘤学服务,并通过社会工作协助处理手续或就业问题。此外,还有一支由曾经患病的女性组成的志愿者网络。“我们就是一面镜子,我已经走过15年了,她为什么不能像我一样,在15年后也走到这里呢?”里瓦斯说。
她解释说,倾听很多时候与其他任何资源同样重要。有些女性不仅要面对棘手的疾病,还要处理伴侣关系冲突、经济问题,或来自身边人的排斥。在医院里,她们可以在家人面前保持镇定,独处时却放声哭泣。“我们每个人都背着一只装满石头的背包,”里瓦斯反复说道;挑战在于帮助她们取出其中一些石头,避免它们在生活中变得过于沉重。
不是所有人都想成为“战士”
这种视角也对围绕癌症的一些说法提出了质疑。“你很坚强”“你是战士”或“没事的,你能挺过去”这些话出于关爱,但并不总能带来帮助。“这件事确实会发生,”她强调。里瓦斯认为,把疾病变成一场战斗,可能会让那些感到恐惧、病情复发或没能战胜疾病的人产生负罪感。该协会呼吁为脆弱留下空间,也应公开谈论死亡,而不是将其隐藏起来。
因此,她最简单的建议之一就是成为一名主动参与治疗的患者。里瓦斯建议患者在就诊时带上一本“小本子”,记录两次预约之间产生的所有疑问。“哪怕是看似无关紧要的问题,只要它们让你感到困扰,就应该提出来问,”她说。她还呼吁医疗系统继续推进人性化服务,让现有的心理和社会资源更加透明、易于获取。
在今年世界乳腺癌日之际,她既向刚刚确诊的人,也向幸存者和转移性乳腺癌患者传递信息。Amac Gema呼吁加强研究,不要忘记那些多年后复发或脱离随访体系的女性。“希望她们知道,我们就在这里,她们并不孤单,”里瓦斯最后说道。